«Ты не один» или как пациенты Махачкалы учились контролировать жизнь
Компания: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
14 марта 2020 в Махачкале работала Школа для пациентов с болезнью Бехтерева и специалистов-психологов, где пациенты учились контролировать свою жизнь с учетом диагноза и систематически заниматься лечебной физкультурой. Занятия организованы Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.
Участниками Школы в Махачкале, посвященной теме развития психологической поддержки пациентов, стали 25 специалистов-психологов и более 30 пациентов с болезнью Бехтерева из Дагестана, Чечни и Ставропольского края. Все они активно и с энтузиазмом включились в насыщенную программу, которая включала три основных блока.
Первый блок – теоретический, который провели Мария Макаренко, Президент Международной ассоциации психологов и врачей совместно с Фатимой Измаиловой, врачом-ревматологом в республиках Дагестан и Чечня. Специалисты-психологи смогли больше узнать об особенностях болезни Бехтерева и особых потребностях в поддержке пациентов: необходимости поиска внутренних ресурсов и мотивации менять привычный образ жизни в связи с диагнозом, ответственного отношения к своему здоровью.
На совместном занятии и пациенты, и специалисты получили ответы на вопросы – зачем нужен психолог и как психологическая поддержка помогает сохранять «бехтеревцам» достойное качество жизни, как взаимодействовать с ревматологами и почему так важно соблюдать режим и все назначения врачей. Закрепил теоретическую информацию психологический тренинг, в котором приняли участие и пациенты, и психологи, и ревматологи.
Третий блок, практические занятия ЛФК – самый популярный у пациентов с болезнью Бехтерева во всей России. Махачкала не стала исключением, хотя здесь Сергей Кузяков, ведущий методист НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, проводил свой курс ЛФК впервые. Сергей Николаевич показал и выполнил вместе с пациентами рекомендованный именно при ревматологических заболеваниях комплекс упражнений.
После завершения Школы все ее участники получили в подарок от Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева и компании «Новартис» фитнес-коврики и гимнастические палки – как стимул для продолжения систематических занятий ЛФК, которая помогает сохранить подвижность в суставах и продлить ремиссию.
- В нашем регионе такая Школа – первая, - рассказывает врач-ревматолог Фатима Исмаилова. – А Школа с акцентом на психологический аспект – это колоссальная информация, которую пациенты пока не получали нигде. Для меня стало удивительным, что в тренинг включились все, даже мужчины, что особенно важно. Пациентам нужно знать, что они не одиноки, хорошо понимать, что болезнь Бехтерева – это навсегда, и научиться с ней жить. И, если приложить усилия, качество жизни можно сохранить. Все это есть в программе Общества. Она получила хороший отклик, и мне хотелось бы провести такую школу в Чечне, где эндемичная зона по болезни Бехтерева
Многие участники программы в Махачкале поблагодарили организаторов Школы:
- Вы – замечательная команда, дающая возможность людям с болезнью Бехтерева еще раз понять, что жизнь прекрасна и что мы не одни!.. Спасибо вам огромное за ваш нелегкий труд! – написала в группе Общества ВК Мадина Абдуллаева.
Эльмира Абдуллаева поблагодарила организаторов за практическую пользу Школы и возможность для пациентов объединиться в перспективе в свою региональную организацию.
После завершения школы Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева искренне поблагодарил пациентов и специалистов за активное участие, а ООО «Целитель» и Детский Абилити Центр за поддержку.
Следующая Школа для пациентов, посвященная теме психологической поддержки, пройдет в Ульяновске.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России, компании ООО «Новартис Фарма». В Махачкале проект поддержали ООО «Целитель» и Детского Абилити Центра.
Дополнительная информация: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
