Врач и пациент – коллеги, потому что вместе борются с болезнью
Компания: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева
21 ноября 2020 состоялась онлайн Школа для пациентов с болезнью Бехтерева в Чебоксарах в рамках проекта развития психологической поддержки пациентов. На вебинаре пациенты смогли больше узнать о ревматологических заболеваниях, необходимости заботиться о зрении, а также учились контролировать свою жизнь, противостоять болезни и систематически заниматься лечебной физкультурой. Школа организована Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке Фонда президентских грантов, ФГБНУ НИИ Ревматологии им. В.А. Насоновой и Международной ассоциации психологов и врачей.
Мысль о том, что врач и пациент – коллеги, потому что они вместе борются с заболеванием, стала лейтмотивом Школы для столицы Чувашии, к которой, правда, присоединилось более 700 пациентов со всей России. Помогала организовать Школу Чувашское региональное отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, благодаря которому в Чебоксарах состоялось не меньше 10 Школ для пациентов. Руководитель отделения Марина Балашова открыла вебинар, пожелала участникам стойкой ремиссии.
Свое выступление Дмитрий Каратеев, д.м.н., профессор, ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского начал именно с этой мысли, и затем подтверждал ее конкретными фактами и примерами. Болезнь Бехтерева и многие ревматологические заболевания относятся к хроническим, то есть – пациентам необходимо принять необходимость следить за своим здоровьем, слушать и точно выполнять рекомендации ревматологов всю жизнь. Главному ревматологу Подмосковья участники онлайн Школы адресовали много вопросов, в частности – можно ли планировать беременность при болезни Бехтерева? Дмитрий Каратеев считает, что не просто можно – нужно, и именно планировать. В этом случае совместно с врачами предстоит решить в зависимости от состояния пациентки, прекращать ли терапию или перейти на препараты, безопасные в период беременности и кормления грудью.
Вторым экспертом школы для Чебоксар выступил Дмитрий Атарщиков, к.м.н., врач-офтальмолог ФГБУ ЦКБ с поликлиникой УДП РФ. Он подробно рассказал о том, что такое увеит – часто встречающееся сопутствующее заболевание при болезни Бехтерева. Он также уделил много времени ответам на вопросы пациентов и дал рекомендации о грамотной профилактике состояния зрения, а также о необходимости доверять решениям врачей.
С обращения к пациентам как коллегам начала свою часть программы Школы и Мария Макаренко, Президент Международной ассоциации психологов и врачей. В первой части вебинара она помогала специалистам-психологам лучше понять особенности болезни Бехтерева и потребности пациентов. А во время занятия с пациентами говорила о том, как важны внутренние ресурсы для противостояния хронической болезни, мотивация менять привычный образ жизни из-за поставленного диагноза и ответственное отношение к своему здоровью. Неотъемлемая часть ответственности – это постоянный честный и открытый диалог врача и пациента, выполнение рекомендованной терапии и контроль своего состояния.
Традиционно завершил занятия онлайн Школы Сергей Кузяков, ведущий методист НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой. Он представил комплекс упражнений из специального курса ЛФК для пациентов и провел в прямом эфире практические занятия. Кстати, в своем выступлении Дмитрий Каратеев также подчеркивал, что регулярные занятия ЛФК пациентам просто необходимы, чтобы поддерживать состояние ремиссии и сохранять подвижность суставов и позвоночника.
Полная запись вебинара 21 ноября 2020 года для Чебоксар доступна на YouTube канале Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
Школы для пациентов по теме психологической поддержки продолжаются. Программу, расписание и регионы можно найти на сайте bbehtereva.ru.
Меняя отношение к болезни, самоконтролю, возможностям людей с болезнью Бехтерева и их окружения, мы учим пациентов жить полной жизнью, не отказываться от своей мечты и оставаться полноценными активными членами общества.
Проект реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, при содействии НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, Ассоциации ревматологов России.
Анкилозирующий спондилит (АС), также известный как болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, характеризующееся поражением суставов или позвоночника с прогрессирующим ограничением движений. По официальной статистике в России количество пациентов с болезнью Бехтерева достигает 292 000 человек . Заболевание, определяемое, как правило, на поздней стадии. Хроническая боль, сопутствующая болезни Бехтерева влияет на психологическое состояние пациентов: из-за стресса, депрессии, тревожности и болевого синдрома эта категория пациентов чаще подвержена риску возникновения психосоматических заболеваний. Лечение хронической боли должно быть направлено как на физические, так и на связанные с ней когнитивные, эмоциональные и поведенческие аспекты.
Дополнительная информация: Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 15 региональных представительств. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:
• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик
